Progetto

Volontari competenti per la rete delle cure palliative nelle Marche. Applicazione e monitoraggio della Legge Regionale 7/2019

Descrizione del progetto

Le Associazioni partner del progetto operano tutte in campo sanitario nel territorio dell’AV4 di Fermo. 

AISM, ANT, ANPOF, ABBRACCIO, AFMA, offrono servizi alla persona e alla famiglia, in ambito ospedaliero e/o domiciliare con mansioni di sostegno, assistenza, consulenza a cittadini, pazienti e care giver. Cittadinanza Attiva, offre un servizio di advocacy e raccolta di segnalazioni circa il disservizio e la violazione dei diritti fondamentali dei cittadini nei confronti del Servizio Sanitario Nazionale. Relativamente agli altri partner, il Comune di Montegranaro e l’AV4 Fermo sono stati partner di ogni progetto di formazione realizzato dall’Abbraccio capofila; per il Comune di Porto San Giorgio, invece è la prima volta. Un ruolo particolare lo assume, in questo progetto, l’OMCEO di Fermo che dà il patrocinio a tutto il percorso formativo, oltre ad assicurare la docenza nel secondo modulo.

Motivazione

Le Associazioni proponenti, hanno già agito con modalità di rete poiché operano nello stesso ambito sanitario, alcune offrono direttamente i propri servizi all’interno delle strutture ospedaliere o in ambito domiciliare, altre offrono servizi di consulenza, tutela e supporto ai cittadini affetti da patologie, tutte sono coinvolte nell’applicazione della normativa per le Cure Palliative.

Le singole Associazioni hanno necessità di una formazione specifica e dedicata che renda possibile costituire un gruppo di volontari esperti, trasversale alle singole appartenenze. Tale gruppo di volontari, in prima battuta è il gruppo di allievi in formazione; questi, al termine del percorso formativo, diventano il soggetto che sul territorio assume il compito di portavoce delle istanze comuni alle singole associazioni. Tale univocità di dialogo propositivo, è richiesto continuamente dai vari soggetti che operano nel del Servizio Sanitario Nazionale che spesso fanno fatica ad individuare l’interlocutore più adeguato alle numerose adempienze che le normative sulla partecipazione dei cittadini comportano e in ambito sanitario questo ruolo è ancora scoperto. Utilizzare lo strumento offerto dalla Legge Regionale 7/2019, in tal senso propone una sperimentazione formativa di grande innovazione ed assolutamente necessaria per uscire dalla frammentazione.

Obiettivo

  • Formare volontari già attivi nelle associazioni della rete proponente, sui temi specifici delle Cure Palliative simultanee e precoci e per il monitoraggio della L.R. 7/2019;
  • Formare volontari già attivi nelle associazioni della rete proponente sui temi dell’organizzazione dei servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale, come richiesto nell’attività dei Comitati di Partecipazione dei cittadini ex DGR 9/4/2015 Regione Marche;  
  • Formare i volontari già attivi nelle associazioni della rete proponente, con strumenti e competenze per qualificare il lavoro di rete con la realizzazione di un materiale informativo condiviso, da distribuire alla popolazione del territorio, sui temi delle Cure Palliative e l’accesso ai servizi erogati in tal senso anche dalle associazioni 
  • Costituire un coordinamento di volontari, espressione delle associazioni che operano in ambito sanitario dell’AV4 in grado di collaborare attivamente alla costituzione della rete delle Cure Palliative e al monitoraggio della L.R. 7/2019;
  • Promuovere incontri aperti alla cittadinanza sui principali temi di interesse comune circa la filosofia delle Cure Palliative e del consenso informato dei cittadini per i trattamenti sanitari; sul ruolo dei Comitati di Partecipazione nell’organizzazione del SSN nell’AV4 di Fermo; sullo stato di attuazione della L.R. 7/2019 ad un anno dalla sua approvazione. 

Il piano formativo è articolato in tre Macro Aree, suddivise in moduli specifici:

  • “Fare rete tra associazioni” la rete delle Cure Palliative: articolata in due moduli sulla qualificazione della rete, finalizzata anche alla realizzazione di materiale informativo comune sui servizi offerti ed i percorsi di cura delle Cure Palliative simultanee e precoci: Il terzo modulo è dedicato alla rete delle CP con esperti della SICP (il Dott. Brunori, responsabile dell’hospice di Fossombrone, è referente SICP per le Marche)  e della FICP per il ruolo di tutela dei cittadini e di proposta politico/culturale delle associazioni.
  • MA “Organizzazione sanitaria dei servizi” ospedale, territorio, domicilio: sono previste le docenze di funzionari dell’ARS, di esperti nel funzionamento dei Comitati di Partecipazione dei cittadini (il Dott. Burzacchini che con DGR delle Marche frequenta, in rappresentanza dei CdP della Regione, il primo Master di II°  livello in “Patients Advocacy Managemant” di durata triennale presso l’Università Cattolica – Alta Scuola di Formazione in Economia Sanitaria), dell’Ordine dei Medici Chirurghi Ed Odontioatri di Fermo ed Ancona (il cui segretario Dott. Fulvio Borromei è membro Società Italiana Cure Palliative) e dell’AV4 di Fermo. Tali competenze offrono strumenti concreti per il complesso della partecipazione dei cittadini ed in particolare per il monitoraggio della legge 7/2019. 
  • “Clinica” CP simultanee e precoci- Documenti intersocietari: in questa area è prevista la docenza della Dott.ssa Cozzolino (responsabile S.C. Cure Palliative – Hospice Dipartimento di Ematologia e Oncologia Niguarda Cancer Center ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda) e sono offerti  i contributi dei sanitari della nostra AV4 (oncologia, hospice, domicilio, neurologia, anestesiologia e rianimazione, medicina) e della Dott.ssa Solipaca, medico domiciliare per l’ANT, con il doppio obiettivo di trasmettere nozioni e costruire il rapporto di conoscenza reciproca tra volontari e sanitari per la costituzione del gruppo di lavoro che andrà ad operare concretamente per la realizzazione della rete ed il monitoraggio delle L.R. 772019.

Per ogni MA, inoltre, sono previste delle iniziative aperte alla cittadinanza, i cui relatori sono i docenti stessi, per favorire la diffusione dei contenuti della proposta formativa e la cultura delle CP simultanee e precoci e per abituare gli allievi all’organizzazione di iniziative pubbliche al fine di realizzare una formazione in situazione di tipo esperienziale. In questo senso si prevedono:

  • MA Organizzazione sanitaria: Iniziativa pubblica sui Comitati di Partecipazione, il ruolo della cittadinanza attiva in ambito sanitario;    
  • MA Fare rete tra associazioni: lo stato di attuazione della Legge regionale 7/2019 ad un anno dalla sua approvazione;  
  • MA Clinica: i documenti intersocietari e le CP simultanee e precoci: il senso dell’Art. 20 del Codice deontologico della FNOMCEO versione del 2014.

A completamento del percorso, gli allievi in formazione produrranno, come elaborato finale, un materiale informativo condiviso sul tema della Rete delle CP che potrà essere distribuito ai cittadini come strumento di agile consultazione ed utilizzo sia in forma cartacea che online (potrà essere consultabile su tutti i siti delle associazioni partner di rete e su quello del PUA “Civico 18”). Tale materiale, conterrà informazioni essenziali sul percorso del “cittadino  paziente – care giver” nell’AV4 di Fermo con particolare attenzione alle procedure da seguire nel percorso delle CP simultanee e precoci, in ambito di tutela individuale e welfare (rimborsi, esenzione, legge 104, congedo per cura, Amministratore di Sostegno, ecc. ) percorsi di cura (PDTA, prenotazioni, controlli, ecc. ) rapporto e competenze del Medico di Medicina Generale (ADI, ADP, protesi, ausili, accertamento invalidità, ecc.), diritto all’informazione e alla condivisione dei percorsi terapeutici per il consenso informato e le Disposizioni Anticipate di Trattamento (ruolo del fiduciario, registro comunale, ecc.) ex L. 219/2017. Tale materiale sarà arricchito da una sezione per la promozione del volontariato in ambito sanitario e per la valorizzazione della partecipazione dei cittadini come strumento di democrazia partecipata.